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Emmita hoy: cómo está la nena de la campaña con la que Santiago Maratea juntó 2 millones de dólares

Tu tendrás estrellas como nadie ha tenido. La frase del Principito, en letra imprenta negra, ocupa una de las paredes del cuarto de Emmita Gamarra (2). Girando apenas la cabeza, se puede ver un estante con el estuche blanco, violeta y verde del medicamento más caro del mundo. Es la droga de dos millones de dólares que consiguieron gracias a la campaña que encaró el influencer Santi Maratea y que le permitió tener otra oportunidad a esta beba, diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I.

Desde Resistencia, Chaco, ciudad en la que vive Emmita junto a su familia, su mamá Natali atiende a Clarín en un recreo entre su trabajo y las terapias de su hija. Cuenta que si bien nunca puede bajar la guardia, poco a poco empieza a sentir alivio: “Fueron tiempos difíciles. De mucha exposición”.

Aunque asegura que las situaciones de estrés vinculadas a la salud de Emmita arrancaron incluso antes de contar con su diagnóstico. “Yo ya me había dado cuenta de que algo le pasaba”, relata.

Emmita con sus papás en su cuarto, con una frase de “El Principito” en la pared. Fotos Joaquín Meabe

Natali quedó embarazada casi en simultáneo con sus dos cuñadas y cuando nacieron sus sobrinos fue inevitable comparar.

“A los tres meses, Emma no tenía control cefálico y yo notaba que sus primos sí. Fui al pediatra y me dijo que no era nada, que no me preocupara. Pero me quedaban dudas así que consulté a un kinesiólogo, que me derivó con un neurólogo y empezamos a hacerle estudios”, resume.

Cuando intentaron descartar “lo peor”, Natali se puso a googlear las opciones a las que se refería el especialista y la encontró: Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad genética y neurodegenerativa, que ataca y mata las neuronas motoras.

“Sin tener los resultados, ya sabía que me hija sufría AME, porque la observaba y los síntomas que describían eran los de Emmita”, confirma su mamá.

A través de redes sociales, pudo coincidir con padres de otros chicos que estaban en la misma. Así supo de la existencia de Spinraza, el primer medicamento de alto costo aprobado para tratar AME, que Emmita recibió a sus siete meses de vida.

Pero sabía que eso no era suficiente, por lo que siguió buscando alternativas para su hija. En ese camino, apareció una terapia génica llamada Zolgensma, que proporciona la copia de un gen que le falta a los pacientes con AME. Este medicamento había presentado muy buenos resultados en los pocos niños que habían podido probarla, pero aún no contaba con la aprobación de la ANMAT.

Natali dibujando con su hija. Emmita ahora va al jardín. Fotos Joaquín Meabe

“En todo momento, mi único objetivo fue conseguir lo mejor para mi nena, el pronóstico era muy complejo sin Zolgensma”, señala y explica que resultaba desesperante porque, día a día, su hija iba perdiendo movilidad.

La solidaridad de la gente

Dos millones de dólares era una cifra imposible. Sin embargo, Natali y Enzo, papás de Emmita, decidieron intentarlo.

“La campaña comenzó por el boca a boca y con acciones chiquitas que se fueron multiplicando. Pudimos juntar 400 mil dólares de esa manera. Para aquel entonces, en plena pandemia, Santi (Maratea) hacía vivos por Instagram. La gente le empezó a dejar comentarios sobre Emmita y nuestra necesidad de acceder al medicamento”, explica sobre la manera en la que el influencer terminó contactándolos. “Cuando recibimos el llamado, no lo podíamos creer”, agrega.

El 11 de mayo de 2021, después de meses de recorrida por canales de televisión, radios, salidas por redes y entrevistas para gráfica, y gracias a la solidaridad de cientos de miles de personas, llegaron a adquirir el fármaco en forma particular. Después del caso de Emmita, el medicamento fue aprobado en Argentina y ahora esta droga volvió a ser noticia. Recientemente, el Ministerio de Salud acordó con el laboratorio que lo desarrolla para adquirir dosis para 12 bebés en el primer acuerdo de riesgo compartido. Un camino para que acceder a la droga deje de ser la excepción y se transforme en la regla.

La vida para los Gamarra cambió completamente. “Nos llegó la plata pero también el amor de la gente, eso fue increíble. Hasta hoy nos pasa de viajar a Buenos Aires y que la reconozcan por la calle y se emocionen”, sigue Natali, que no deja de sorprenderse por el cariño y la empatía.

La evolución de Emmita

A partir de la aplicación de esta terapia génica, Emmita comenzó a mejorar. “Mi nena había perdido la movilidad en las manos. Ahora logró recuperarla: hoy levanta los brazos, puede dibujar. También rola, así que tenemos que estar muy atentos a que no se caiga del sillón o la cama, algo impensado hace unos meses”, comenta.

La silla postural solo la usa para salir, porque en la casa ya no la necesita: “Por suerte, sostiene su cabeza, mueve las piernitas. Cada paso lo tomamos como un triunfo”.

“Cada paso lo tomamos como un triunfo”, dice su mamá. Fotos Joaquín Meabe

Entre esos detalles que suman en la diaria, está el paseo a la plaza. “Antes, entre que Emmita estaba mal y que el panorama con el coronavirus era complicado, nos la pasábamos encerrados. Eso también cambió. Hoy pide subir a la hamaca y se tira por el tobogán con nuestra ayuda”, celebra Natali, que reconoce que no todos los días son buenos y que, a veces, la energía positiva se le va.

“Hay días que me levanto cansada, que me enojo y me pregunto por qué me pasó esto a mí o por qué a mi hija, pero después pienso en todo lo que pudimos hacer con lo que nos pasó y sigo adelante”, reflexiona.

Emmita se despierta contenta, sonríe con la boca y con la mirada. Desde hace unos meses, a sus terapias sumó el jardín y nuevos amigos: “Le ponemos su delantal violeta y Enzo la deja en su sala. No quiere que entre, le hace ‘chau’ con la mano en la puerta para que se vaya”.

En marzo van a viajar de nuevo a Buenos Aires para visitar a un endoscopista. “Puede que tengamos otra buena noticia”, adelanta Natali.

“Hay chances de que logren reparar una lesión interna que tiene en la garganta. Si lo hacen, puede que reviertan la traqueotomía (NdR: la abertura a la altura del cuello para que pueda respirar). De lograrlo, dejaría de depender de algunos aparatos, como aspiradores y respiradores, y podría empezar a hablar”, se ilusiona Natali, que aclara que la intervención de marzo sería un primer paso para conseguirlo.

Emmita está muy estimulada, con kinesiólogos y terapistas ocupacionales. Se sabe los colores, los números, los animales.

La foto de Emmita que se hizo viral en 2021, con la campaña de Santiago Maratea.

Para Navidad recibió un triciclo y están intentando adaptarlo. “Queremos que empiece a tener juguetes acordes a su edad y a las mejoras que está experimentando”, comenta.

“Apuntamos a que tenga una vida parecida a la del resto de los nenes. Ella lo da todo, es muy fuerte y tiene muchas ganas. Nosotros como papás estamos para acompañarla”, asegura.

Dice que con Santi Maratea siguen en contacto por Instagram. “Ya estamos planeando el cumpleaños de tres de Emmita y está invitado”, cuenta sobre la celebración que va a incluir pelotero y decoración de Baby Shark, a pedido de la protagonista.

“Nos dijeron que iba a vivir hasta los dos años, logramos modificar ese pronóstico terrible y cada día la vemos mejor. Así que hay que festejar. Sobran los motivos”, cierra Natali.

AS

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